PROSBA O POMOC PRO JEDENÁCTILETÉHO JIŘÍKA

Vážení spoluobčané,

obracím se na Vás s prosbou o chvilku Vašeho času a přečtení příběhu od našeho spoluobčana Davida Šrámka, Sopřeč 156.

David mě požádal o zveřejnění této prosby, kterou se snaží pomoci své dlouholeté kolegyni z práce a především jejímu jedenáctiletému synovi Jiříkovi.

„Jsem Petra a jsem maminkou 11letého Jiříka, který letos v dubnu dostal epileptický záchvat. Vzhledem k závažnosti jeho stavu musel být převezen na ARO Fakultní nemocnice v Motole.

V květnu mu byl diagnostikován Alpersův-Huttenlocherův syndrom. Jedná se o vzácné mitochondriální onemocnění, které způsobuje poruchy mozku, svalů a jater. Bohužel v současné době neexistuje léčba, která by tento syndrom dokázala vyléčit. Existují však experimentální léčebné postupy, které mohou průběh onemocnění zmírnit a zpomalit.

Když se Jiříkův stav podařilo stabilizovat, nabídl nám prof. MUDr. Tomáš Honzík možnost podstoupit experimentální terapii deoxycytidinem a deoxythymidinem. Tyto léčebné látky by mohly pomoci stabilizovat jeho stav a významně přispět ke zlepšení kvality jeho života.

Vzhledem k velmi rychlému a agresivnímu nástupu onemocnění bylo nutné léčbu zahájit co nejdříve. První půlroční terapii jsme proto již uhradili sami. Léčebné látky jsou objednávány prostřednictvím Všeobecné fakultní nemocnice v zahraničí, v USA. Tato léčba však není hrazena zdravotní pojišťovnou.

Jiřík špatně snášel pobyt v nemocničním prostředí, a proto jsme si ho po dohodě s lékaři mohli vzít do domácí péče. I nadále je však nutné dojíždět do Prahy. Po dohodě s lékaři bude možné v budoucnu podávat léčbu i doma, za což jsme velmi vděční.

V péči o Jiříka se s manželem střídáme. Když potřebujeme vyřídit nejnutnější věci, pomáhá nám služba paliativní dětské péče z Heřmanova Městce, která nám Jiříčka občas pomůže pohlídat. Bohužel tuto službu nemůžeme využívat ve větším rozsahu.

Jiříkův stav se změnil velmi náhle a jeho potřeby jsou nyní velmi vysoké. Neměli jsme čas ani možnost se na takovou změnu připravit. Ze dne na den se nám zhroutil svět. Přesto mu chceme dát tu nejlepší možnou péči a snažíme se proto z našich naspořených prostředků hradit vše, co potřebuje. Ne všechno však zdravotní pojišťovna hradí.

Po poradě se sociálními pracovníky jsme pořídili polohovací postel. Vzhledem k rychlému průběhu onemocnění Jiřík ztrácí stabilitu a již se neudrží na nohou. Potřebujeme proto pořídit invalidní vozík, provést potřebné úpravy domu a také zajistit automobil vhodný k jeho převozu.

Přestože jsme měli nějaké finanční prostředky našetřené, vzhledem k náročnosti péče a prognóze onemocnění jsou naše možnosti bohužel nedostatečné.“

David Šrámek k tomu dodává:

„Vím, že moji kolegyni neznáte, ale je to skvělá žena a rád bych jí alespoň trochu usnadnil tuto nesmírně těžkou životní situaci. Kdo chcete a můžete pomoci, nechal jsem v místní hospodě pokladničku, do které můžete přispět libovolnou částkou.

Každá pomoc, i zdánlivě malá, pro ně může v této chvíli znamenat opravdu hodně.

Děkuji všem, kteří se rozhodnou pomoci.“